Trasformare la tragedia in energia per il futuro, il dolore in un motore che macina atti, idee, azioni. Quelle che hanno preso a camminare sulle gambe di due genitori instancabili – Caterina Ceccuti e Guido De Barros -, che hanno perso Sofia, neanche otto anni, e che oggi animano ‘‘Gocce di speranza”, la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, per rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica rara, permettendone la diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale e bloccandola prima che sia tardi.
A presentare l’iniziativa, nella sala Barile di palazzo del Pegaso a Firenze, il presidente del Consiglio regionale della Toscana, Eugenio Giani, che ha sottolineato come il progetto ”Gocce di speranza”, riconosciuto dal Consiglio regionale, nasca da ”un dramma, ma da una tragedia, in Voa Voa, è nata una forma di speranza per coloro che possono trovarsi nella stessa situazione in futuro”. L’obiettivo di tutti, dell’intera rete che si è attivata intorno alla Onlus, è infatti ‘‘quello di creare occasioni perché 75mila persone, tanti sono i neonati nella nostra Regione, possano ricevere questo screening”, ha aggiunto il presidente Giani. Per arrivare al progetto sperimentale triennale con Meyer ci vogliono 450mila euro: ”La passione di queste associazioni può conseguire il risultato, anche con l’aiuto della Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze”, ha concluso Giani.
”Gocce di speranza” è entrato a far parte dell’iniziativa Social Crowdfunders, che è un percorso di crescita delle organizzazioni non profit ideato da Siamosolidali.it, progetto di Fondazione Cr Firenze, in collaborazione con la cooperativa Feel Crowd. La campagna di crowdfunding ha l’obiettivo economico di 23mila euro: al raggiungimento del 50 per cento del budget da parte di Voa Voa (e cioè 11mila, 500 euro), Fondazione Cr Firenze raddoppierà la cifra raccolta. I fondi raccolti attraverso la campagna di crowdfunding saranno impiegati per finanziare parte dei test di screening neonatale per tutti i nuovi nati dell’Area Metropolitana di Firenze.
La raccolta fondi on line, per estendere il test a tutti i nuovi nati della Toscana, ha preso il via oggi stesso sulla piattaforma di crowfunding Eppela (www.eppela.com/goccedisperanza). Come ricordato da Guido De Barros, presidente di Voa Voa Onlus Amici di Sofia, lo screening neonatale è un test che attraverso l’analisi biochimica di una goccia di sangue, raccolta nelle prime 48-72 ore successive alla nascita, può indicare un sospetto diagnostico precocemente. Concluso il progetto pilota, il sistema sanitario avrà tutti i dati necessari per includere anche la Leucodistrofia Metacromatica per la prima volta al mondo, fra le patologie dello screening neonatale esteso, che attualmente in Toscana comprende circa 45 patologie.
”Grazie alla quota parte della cifra già raccolta da Gocce di speranza dedicata al territorio fiorentino, con l’aggiunta delle donazioni della campagna Social Crowdfunders e il raddoppio della Fondazione Crf, possiamo concretamente finanziare i 43mila 248 euro necessari per i 7mila 208 nuovi nati (dati 2017) nell’Area Metropolitana di Firenze”, ha aggiunto De Barros. Voa Voa! conta di raccogliere 100mila euro entro settembre, per raggiungere la cifra di 450mila per avviare il progetto sperimentale triennale con Meyer.
Si tratta di ”Un’esperienza regionale che ha respiro nazionale”, chiarisce il presidente della Onlus, perché la sperimentazione ”serve ad arrivare a una legge regionale che inserisca la Leucodistrofia Metacromatica nello screening neonatale esteso. Anche altre regioni, a quel punto, potranno procedere in tal senso”. Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia ha vinto il bando ”Social crowfonders. Terza edizione” di Fondazione Cr Firenze. Ugo Bargagli, responsabile Settori beneficenza della Fondazione Cr Firenze, ha spiegato che tra gli obiettivi statutari della Fondazione c’è quello di ‘‘promuovere la qualità della vita. Questa iniziativa – ha aggiunto – si inserisce in un progetto più ampio, che è di accompagnamento delle associazioni no profit, ed è la dimostrazione che la Fondazione svolge questo ruolo sul territorio”. Per poter aiutare ”Gocce di speranza” è necessario che ”tutti si iscrivano sulla piattaforma”, ha chiarito Bargagli.
Stefano Landi, consigliere del direttivo di Banda Albereta, gruppo sociale che da nove anni opera a Campi, ha spiegato l’impegno ”di solito per bambini che sono affetti da gravi patologie o malattie rare’‘. Ma ”onorando l’impegno preso davanti alla piccola bara bianca di Sofia, abbiamo sposato questa iniziativa che per noi è una cosa nuova”. Stavolta si interviene prima che la malattia si manifesti. E la Banda Albereta assicurerà eventi e occasioni in cui poter donare, primo dei quali ‘‘Un mondo di solidarietà 2.0”, ”sagra del fritto dedicata ai golosi di ogni età, che a partire da venerdì 7 giugno e fino a domenica 9, animerà le serate di Campi Bisenzio con buona musica e spettacoli, adatti sia ai grandi che ai piccini”.
Tutto si svolgerà presso il Circolo SMS di Sant’Angelo a Lecore di Tutto si svolgerà presso il Circolo SMS di Sant’Angelo a Lecore di Campi Bisenzio. La mission di Voa Voa onlus – La Leucodistrofia Metacromatica è una patologia rara ma che ogni anno uccide tanti bambini in Italia e nel mondo, proprio come è successo alla piccola Sofia, figlia dei fondatori dell’associazione Voa Voa! Onlus, nel dicembre del 2017. Attualmente, grazie alla Ricerca scientifica, è in corso di sperimentazione avanzata una terapia genica molto promettente messa a punto da Telethon, che ha già dato ottimi risultati nel rallentare, o addirittura guarire, bambini affetti da Ldm. Nel 2015 Voa Voa Onlus aveva già finanziato il progetto di ricerca per la messa a punto del test di diagnosi precoce della Ldm al Laboratorio di Screening Neonatale dell’Ospedale Pediatrico Meyer, fornendo anche i campioni di sangue di 14 bambini malati, necessari per avviare la ricerca.
Grazie al lavoro del Laboratorio diretto dal professor G. La Marca, è stato sviluppato un test di Screening veloce, economico e affidabile. Per rendere il test disponibile gratuitamente a tutti i neonati, bisogna avviare il Progetto Pilota regionale, ossia una sperimentazione autorizzata dal Comitato Etico regionale, in cui per tre anni (data la bassa frequenza della patologia) tutti i neonati della Toscana saranno sottoposti al test, previo consenso informato dei genitori. A partire dal Natale 2018, Voa Voa Onlus si è dedicata a tempo pieno alla Campagna di crowdfunding ”Gocce di Speranza”, che si propone di raggiungere l’importante traguardo di finanziare 450mila euro, per sostenere i costi della somministrazione del test a 75mila neonati che per tre anni saranno diagnosticati precocemente in tutta la Toscana.
AdnKronos