Niente sarà come prima. Almeno fino al vaccino, per il quale bisognerà aspettare più di un anno. Assembramenti vietati, scuole e università chiuse, lezioni online, mascherine. Il Coronavirus ha cambiato la vita delle persone. In particolare quella dei portatori di handicap.
Camilla abita a Sesto Fiorentino, ha sette anni e dall’età di sei mesi è affetta da sindrome di Rett, patologia neurologica progressiva, riconosciuta come seconda causa di ritardo mentale nelle bambine. In questo periodo di emergenza sanitaria, la sua salute è ancora più a repentaglio perché le complicazioni con cui è costretta convivere sono tante.
“Per noi è tutto più difficile – ci dice Mascia, la mamma -. Ha avuto spesso problemi respiratori, come polmoniti e apnee, e la scoliosi che certo non aiutano la respirazione. Per questo motivo, in questo periodo così difficile a causa di un virus tremendo, è ancora più a rischio. Ultimamente, per fortuna, non ha avuto problemi, ma in caso di bisogno, mia figlia potrà accedere alle cure? Mi faccio spesso questa domanda. Ha avuto delle crisi epilettiche che si sono risolte in un paio di giorni grazie ad un farmaco. Abbiamo paura perché, se le sue condizioni dovessero peggiorare, dovremmo andare al pronto soccorso e si sa quanto siano pericolosi in questo periodo”.
La vita di Camilla è cambiata, a partire dalle lezioni scolastiche: “Prima due maestre svolgevano lezioni a casa nostra. Adesso Camilla fa didattica online grazie alla piattaforma Zoom. Sta lavorando sulla comunicazione aumentativa: ogni simbolo corrisponde a una parola. Camilla risponde e si esprime guardando un semplice codice”, aggiunge Mascia.
La mamma si augura che la quarantena termini al più presto. Camilla tornerebbe a fare ciò che faceva fino a qualche settimana fa. Ad esempio la fisioterapia: “Mia figlia ha i muscoli delle braccia e delle gambe molto rigidi, è ipertonica. Per questo motivo avrebbe bisogno di fare fisioterapia tutti i giorni. Cerchiamo di cambiarle spesso posizione. Qualche volta andiamo in giardino, ma ho paura a portarla fuori casa, anche perché la mascherina è troppo grande per lei. Sarei contenta se le sedute di fisioterapia potessero ricominciare, ovviamente con tutte le precauzioni del caso”. Il comitato raccolta fondi “Un’auto per Camilla” ha raggiunto l’obiettivo, l’acquisto di una macchina, ma è possibile donare ancora per far sì che Camilla svolga le sedute infermieristiche e fisioterapiche. L’Iban è: IT 20 V 08425 38100 000031407687. Per maggiori informazioni chiamare il numero: 340 320 1301.
Mascia denuncia una scarsa attenzione nei confronti dei portatori di handicap: “Non avendo l’aiuto di nessuno, ho paura che le condizioni di Camilla possano peggiorare. I controlli sono sospesi perché gli ambulatori del servizio di cura del bambino complesso all’ospedale Meyer sono chiusi. Si parla spesso degli anziani e dei bambini che non possono uscire, ma poco o niente dei disabili. Bambini come Camilla avrebbero bisogno di visite domiciliari. Ci siamo sentiti un po’ soli, ci saremmo aspettati qualche telefonata in più. Camilla dovrebbe essere presa come esempio in questo periodo difficile perché può infondere a tutti forza e coraggio”.
Camilla e la sua famiglia fanno parte di Uni Rett (Unione Italiana Rett), onlus nata nel 2014 con sede a Roma: “L’associazione è sempre molto vicina a noi. Organizza lezioni online e domenica ci collegheremo per farci gli auguri di Pasqua. Questo ci fa molto piacere”.
“La vita è un tale miracolo ed è così bello essere vivi che mi chiedo perché qualcuno possa sprecare un solo minuto! Il riso è la medicina migliore“. (Patch Adams).
STEFANO NICCOLI
