Vorrebbe andare a scuola, mangiare, giocare e divertirsi con gli altri bambini, ma non può. Il destino si è messo di traverso, ha giocato un brutto scherzo alla sestese Camilla. Dall’età di sei mesi convive, infatti, con la sindrome di Rett. Si tratta di una patologia neurologica progressiva che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita. E’ oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle piccole, con un’incidenza stimata di circa 1/10.000 nati femmina.
Abbiamo il piacere di incontrare Mascia, la mamma. La famiglia si appresta a vivere un fine settimana di festa. Domenica primo dicembre Camilla compierà sette anni. Mascia ci racconta tutto senza timori, dall’origine della malattia alle iniziative passate e future.
“La sindrome di Rett è una malattia rara, genetica, non ereditaria. E’ una patologia molto invalidante: Camilla non parla e non cammina. La malattia è stata molto precoce. Le bambine di solito iniziano a camminare e a parlare, poi la sindrome si presenta intorno ai due anni. Con Camilla non è stato così. Mi sono accorta della malattia quando aveva sei mesi. Non teneva su la testa e a sette mesi ancora non gattonava e non aveva interazione con i giochi – ci dice Mascia -. Siamo andati all’ospedale Meyer per capire cosa avesse. Dopo un anno e mezzo, al policlinico Le Scotte grazie alla genetista Renieri, abbiamo scoperto, dopo il test del sangue, che Camilla era affetta dalla sindrome di Rett.
Nel corso del tempo la malattia è peggiorata. Non a caso siamo stati sette mesi in ospedale e abbiamo dovuto sottoporla a intervento per la Peg. Camilla, infatti, mangia tramite Peg e non per bocca. Inoltre ha l’osteoporosi e problemi respiratori, infatti si ammala spesso. Nonostante tutto ciò Camilla è una bambina fantastica, ha sempre il sorriso, ci trasmette la voglia di ridere e vivere. Vederla sorridere è una gioia immensa. Questi bambini ci insegnano cosa sia l’amore puro“.
Mascia ha aperto da poco il comitato raccolta fondi “Un auto per Camilla” per acquistare una macchina. Al momento sono stati donati 13.800 euro. Ne servono 27.500. L’iban è: IT 20 V 08425 38100 000031407687.
In questi mesi sono state tante le iniziative per Camilla: “Il 27 settembre scorso abbiamo organizzato una cena al circolo di Padule che ringrazio. Abbiamo raccolto circa 1.800 euro per Camilla – aggiunge Mascia -. Sabato 23 novembre la parrocchia di San Mauro a Signa ha ospitato un evento della Banda Albereta a cui hanno partecipato circa trecento persone. In quell’occasione il ricavato è stato di tremila euro. Inoltre ho ricevuto il sostegno dell’associazione Borgo Antico Onlus di Calenzano”.
La prossima iniziativa benefica è fissata per sabato 7 dicembre alla sede dell’Auser in via Pasolini 101 a Sesto Fiorentino. Come potete leggere nella locandina soprastante, durante la serata saranno estratti i numeri vincenti della lotteria che si aggiudicheranno i quadri messi in palio dalle pittrici del gruppo “Art Dilecto”. La prenotazione è obbligatoria al numero 375-6111350.
“La vita è un tale miracolo ed è così bello essere vivi che mi chiedo perché qualcuno possa sprecare un solo minuto! Il riso è la medicina migliore“. (Patch Adams).
STEFANO NICCOLI
